Boka handler om hvordan det er å leve med en medfødt sjelden diagnose over lengre tid. Den er basert på kvalitative intervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser, og gis ut i forbindelse med prosjektet " Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand". Avslutningsvis i boken drøftes tiltak som vil kunne lette livssituasjonen for folk som blir eldre med en sjelden diagnose.
