Boka handler om brukeres erfaringer med kompetansesentre for sjeldne diagnoser. Den er basert på dybdeintervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser, og tar for seg hvordan disse opplever kompetansesentrenes tilbud, hva de savner og hvordan deres behov blir møtt gjennom livsløp og aldring. Boka gis ut i forbindelse med prosjektet " Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand".
